זה שנים אחדות מקודמות ברחבי העולם יוזמות לאומיות למיפוי ולאנליזה של מידע גנטי מאוכלוסיות רחבות, יוזמות שמטרתן לנצל את פוטנציאל המידע הגנומי ולהצליבו עם מידע קליני והתנהגותי, לטובת קידום בריאות הציבור והמחקר הרפואי, כחלק מחזון "הרפואה המותאמת אישית". בשנת 2016 התחילה לפעול יוזמה דומה גם בישראל, בהובלת משרד הבריאות וגופים נוספים: מיזם לאומי גנטי קליני בשם "פסיפס". מאגר "פסיפס" מיועד לכלול כ-100,000 מתנדבים, מכל גוני החברה הישראלית. שאיפת הפרויקט היא כי המתנדבים יהיו שותפים פעילים בהתפתחות המיזם, כך שניתן יהיה ניתן לפנות אליהם שוב בעתיד ולבקש לאסוף נתונים נוספים על אודותיהם, ואף לבקש מהם להשתתף במחקרי המשך ובניסויים רפואיים – כל זאת תוך קידום עקרונות של סולידריות, שקיפות ושיתוף הציבור.

הפרויקט המחקרי, שנערך במכון ון ליר, מלווה את הקמת המיזם, ומטרתו למפות את האתגרים הרגולטיביים והאתיים העומדים לפני בניית ה"פסיפס", תוך השוואה למודלים הקיימים בעולם ולמודלים חלופיים אפשריים, והתייחסות לקבוצות מיקוד.

לקריאת המחקר