הרשמה לאירוע הקרנת הסרט ב-30.3 >

בקיץ 1951 הוקם במנזר סן סימון בירושלים בית חולים מקומי בניהול אלי"ן (אגודה לעזרת ילדים נכים) לטיפול בילדים שנפגעו ממגפת הפוליו העולמית בתחילת שנות החמישים. המגפה פגעה ב-4,700 ישראלים, 15 אחוזים מהם מתחת לגיל 14, ו-760 מהנפגעים מתו מהמגפה. נגיף הפוליו גורם בין השאר לחולשת שרירים ובמקרים רבים לניוונם ושיתוקם. שיתוק השרירים מופיע בעיקר בגפיים העליונות או התחתונות. במהלך שנות החמישים, במאמצים גלובליים, הוכחדו רוב זני המחלה באמצעות החיסון שהומצא אז. כיום, מלבד השימוש בחיסונים, נעשה ניטור עולמי של מקרי פוליו או אפילו של הימצאותם של נגיפי פוליו במערכות ביוב ברחבי העולם. בישראל, למשל, התגלו ב-2013 נגיפי פוליו במערכות ביוב באזור הדרום, ובתגובה ערכה המדינה מבצע חיסוני מנע.

סרטו של שחר גל-נור "הילדים ממנזר סן סימון" חוזר אחרי יותר משבעים שנה אל הילדים שאושפזו בבית החולים במנזר סן סימון. המנזר, שנבנה במאה התשע-עשרה, הוא מקום רווי היסטוריה דתית (מקום מושבו של שמעון, הקדוש לנצרות), צבאית (הקרב על המנזר והקטמונים ב-1948) ורפואית. כיום הוא מתפורר ועומד לעבור שיקום. סימה שמעוני, גיבורת הסרט ואחת מיוצריו, שבה אל המנזר, ספוגת זיכרונות שהם בעיקר מרים, ומבקשת לאסוף את חברי ילדותה לפגישת מחזור. גיבורי הסרט – פיני נויבירט, כוכבה (כוכי) צוריאל, אתי מורנו, אלי צח, אהרון קלימי ז"ל וסימה שמעוני עצמה – נפגשים לשיחה על ילדותם במנזר סן סימון, על הטיפולים שעברו, על חוויות ההתבגרות ועל המשקעים שנותרו בהם לאחר עשרות השנים שחלפו מאז.

נקודת המבט של אנשים עם מוגבלויות

הסרט נפתח בנסיעה של סימה ברכבת לירושלים, לפגישה עם חבר ילדותה פיני במנזר סן סימון. סימה, שמתניידת בכיסא גלגלים, מצלמת את דרכה. המצלמה נמצאת בגובה העיניים שלה, והיא פותחת את הסרט במילים הבאות: "כשאני עומדת מול אנשים, שאני בגובה של התחת שלהם, זה נורא לא נעים. זו הסתכלות כזו. אני בגובה של התחת של הבן אדם הזה. אולי זה כל מה שאני יכולה לעשות? יש לזה השפעה נפשית עמוקה על החיים. זה לא נעים, אבל זה מה שיש. זה מה שקיבלתי, מזה אני אעשה את החיים שלי". המצלמה מלווה את דבריה של סימה, והצופים מצטרפים לנקודת המבט הזאת, המישירה מבט אל גובה המותניים של הנוסעים ברכבת. מהלך קולנועי זה מלווה אותנו במהלך הסרט ומקפל בתוכו, יחד עם אמירתה של סימה, את התורה כולה של לימודי מוגבלות ואת הביקורת החברתית, התרבותית והפוליטית של אנשים עם מוגבלויות.

למעשה, סיפור חייהם של ילדי מנזר סן סימון כפי שהוא מגולל בסרט הוא המחשה אישית לא רק של ההיסטוריה של לימודי מוגבלות והביקורת החברתית שלהם, אלא גם של תנועות הנכים בישראל ושל השתנות המודלים של יחסים בין מטפלים למטופלים. בנקודת הפתיחה, עם פרוץ המגפה בשנות החמישים, הנחת המוצא הרפואית, הטיפולית והחברתית גרסה שיש להוציא את הנפגעים מהמחלה מכלל החברה. אשפוזם במוסד סגור, דוגמת בית החולים במנזר סן סימון, היה טיפול מתנשא ופטרוני שבא לידי ביטוי הן במסגרת עצמה של הטיפול הרפואי והן בפעולות הצוות הסיעודי. "הצוות הרפואי", אומרת כוכבה, "התייחס אלינו כמחלות, לא כאל ילדים. לא היה לנו שם, אני הייתי 'שיתוק מוחין'". הילדים הוצאו מהמסגרת המשפחתית לחיים במוסד, וחלקם מעידים בין השאר על ביקורים הולכים ופוחתים של בני המשפחה. "אני רק פוליו", מספרת סימה, "לא יפה, לא חכמה, לא יכולה להיות בוועדת קבוצה, לא יהיה לי חבר".

ממודל פטרנליסטי ברפואה למודל אוטונומי

המודל הפטרנליסטי ברפואה, שהיה דומיננטי עד העשורים האחרונים של המאה העשרים, מחלק בצורה חדה בין התפקיד הפעיל של הרופא לתפקיד הפסיבי של החולה. למעשה, המילה "פציינט" והמילה "פסיבי" מגיעות מאותו שורש אטימולוגי, ובכך נקבעת חלוקת העבודה בין המומחה, הרופא, המדען, הפועל, ובין הגוף הפסיבי, המשולל סובייקטיביות ויכולת פעולה או דעה. המודל הפטרנליסטי התחלף ברבות השנים הודות לתמורות חברתיות ופוליטיות שהרבה מהן הושגו בזכות התנועה הפוליטית של אנשים עם מוגבלויות.

סימה מספרת שכאשר פונים אליה ומציעים לה עזרה, היא עונה לא פעם בהתרסה: "ואתה? אתה צריך עזרה?" ההתרסה הזאת מקפלת בתוכה את ההתקוממות כנגד רידוד הקיום והמציאות לעצם המוגבלות. כשהמוגבלות הופכת ל"סטטוס בולט", כלומר כזה שמשתלט על כל גוני הזהויות של האדם, כל מה שנראה מבחוץ מסתכם לכדי "צריכים עזרה?"

אחד הדגלים המרכזיים של תנועת אנשים עם מוגבלויות הוא הבחנה בין לקות למוגבלות. הלקות היא הבעיה הפיזיולוגית, אבל המוגבלות היא תוצר של מציאות חברתית שניתנת לשינוי. כאשר אין נגישות לטובת אנשים המתניידים בכיסאות גלגלים, המוגבלות היא חוסר הנגישות – לא עצם הלקות. יתרה מכך, לא פעם הלקות היא חלק מהזהות השלמה, והקריאה היא לחברה מגוונת שיש בה סובלנות לחיים עם ליקויים שונים.

אחת הסיסמאות הבולטות של תנועת אנשים עם מוגבלויות היא "שום דבר עלינו, בלעדינו" ("Nothing about us without us"). אנשים עם מוגבלויות אינם רק גוף שותק, אלא הם חייבים להיות חלק ממקבלי ההחלטות בשאלות של נגישות והכללה. עצם עשיית הסרט בשיתוף מלא של ילדי מנזר סן סימון ממחישה זאת הלכה למעשה. תביעת השותפות בקבלת ההחלטות על מוגבלות, יחד עם התפתחויות מקבילות בתחום הביואתיקה ובראשן עקרון ההסכמה מדעת, חתרו תחת המודל הפטרנליסטי ברפואה עד לקריסתו ועלייתו של המודל האוטונומי החל משנות השבעים של המאה שעברה.

ראשיתו של המאבק למען זכויות הנכים

ההתפתחויות בישראל בנוגע למודלים רפואיים בכלל ולמוגבלות בפרט אירעו במקביל להתפתחויות בעולם. והנה, במהלך הסרט מתגלה שגם לגיבוריו היה חלק חשוב בהיסטוריה של תנועת אנשים עם מוגבלות בישראל. ביולי 1978 חסמו כמה מבוגרי אלי"ן את הכביש הראשי המוביל לקריית הממשלה בירושלים. הם היו בוגרים, מעל גיל 18, כבר לא ילדים, ויצאו אל העולם שהיה ברובו מנוכר. "לא היה לנו כלום, חוץ מהאחים שלנו מבית אלי"ן", הם נזכרים. הדרישה שהציגו הייתה לקבל דירות נגישות כדי שיוכלו לצאת לחיים עצמאיים. לאחר השתלטות קצרה על בניין משרד האוצר, ורוח גבית מעודדת מצד אמצעי התקשורת, נחל המאבק הצלחה, והמדינה החלה בחלוקת דירות. זה היה אולי החלוץ במאבקי הנכים, שנמשכים עד היום, להרחבת מעגל ההכרה, הזכויות והנגישות.

במהלך הסרט נפגשים ילדי סן סימון עם בני משפחתם ועם אנשים אחרים למעין חשבון נפש – עם האחים הבריאים, ההורים, העובדים הסוציאליים, וגם עם בתו של המנהל הרפואי של בית החולים, שמנסה להדוף את טענותיהם בדבר "ניסויים רפואיים" שבוצעו בהם. במין חוות דעת שנייה מתקיימת פגישה גם עם פרופ' גבריאל זייליג, נוירולוג מהמרכז הרפואי שיבא תל השומר. פרופ' זייליג מנסה לצייר תמונה מורכבת יותר של הידע הרפואי ושל יכולות הטיפול בפוליו בתחילת שנות החמישים, ובבוחנו את מה שנעשה בבית אלי"ן בסן סימון הוא טוען שכך נהגו אז להתייחס למגפה ולטפל במחלה שלא ידעו עליה הרבה.

במכוון, הסרט אינו חד-משמעי בנוגע לחוויות החיים של הילדים בבית החולים וליחסיהם עם משפחותיהם. בשיחה בין פיני נויבירט לאהרון קלימי ז"ל מתברר שיש להם חוויות ילדות שונות לחלוטין מסן סימון. גם סימה מתארת תהליכים שבהם היא נעה מזעם ותסכול להשלמה וקבלה. כוכי, שמספרת על החוויה בבית החולים בתחילת הסרט בכאב ("אני הייתי 'שיתוק מוחין'") מצוטטת לקראת סופו באמירה הפוכה: "לא הייתי מגיעה להיות מי שאני לולא אלי"ן". הסרט מדגים מהלך של תביעה מחדש (reclaiming) של הזהות המלאה שנגזלה מגיבורי הסרט בילדותם בבית החולים. הם מדגימים את יכולותיהם, כישרונותיהם, דעתם ומחשבתם. הסיפור האישי של כל אחד ואחת מהם הוא סיפור חברתי של מאבק והכרה.

---

הסרט "הילדים ממנזר סן סימון" יוקרן במכון ון ליר בירושלים ביום ראשון, 30.3.2025, בשעה 18:00. לאחר ההקרנה תתקיים שיחה בהשתתפות שחר גל-נור – במאי הסרט, סימה שמעוני, ד"ר נילי ברויאר ופרופ' חגי בועז. הכניסה חופשית בהרשמה מראש.